關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有112部Youtube影片,追蹤數超過10萬的網紅ㄢㄢ小日常 Ann in Taipei,也在其Youtube影片中提到,🎊 這集影片裡的傢俱是《輕品巧室》的 🎉 我有詳細🔎的解說再下來往下滑來 -------------------------------------------------------* 📣 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐚𝐠𝐫𝐚𝐦:𝐭𝐚𝐢𝐩𝐞𝐢_𝐬𝐞𝐫𝐞𝐧𝐚𝐝𝐞 ▶ 來玩喲:) 📣 𝐅𝐚𝐜𝐞𝐛𝐨𝐨𝐤:ㄢㄢ小日常 𝐀...
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深夜奇談/
奇怪奇怪,人家正宮都還沒官宣下台
就有媒體讓她“不敵疫情結業”
嘖嘖嘖!
現在習慣看到新聞
就先用自己的手機電腦iPad 搜尋關鍵字
義大利的最近消息大概是12月29號300歲大壽祝賀
當然也順帶討論疫情對她的影響,不知何時能開始營業,沉重店租,龐大員工,關門損失多少歐元等等老實說老闆已經在媒體上唉很久了~
Okay ~~,
從10月中義大利開始分區軟封城以來,威尼斯70%的咖啡館餐廳酒吧全都因為營收無法負擔支出而自動暫停營業~
是事實也是現狀
尤其是聖馬可廣場上只剩下五六家高級手錶珠寶店在支撐~
更不要說週邊區域
旅遊飲食相關產業過去風光無限現在卻面臨關門大吉的命運~
但是佛羅里安咖啡館“只是暫時歇業”啦
還沒宣布正式關門結業
(而且佛羅里安字號還有上海店,台北店,台中店在撐呢!)
我們都希望能夠在邁入黃區,進入春天,疫苗開始施打後
能重新打開大鎖,再次踏入歷史的氛圍
300歲生日當天老闆Marco Paolini 還說了
雖然我們快撐不下去
(所有餐廳酒吧咖啡館商店老闆的心聲)
但我們正在努力的盡量維持,
希望情況好轉後能繼續營業💪
所以
威尼斯佛羅里安咖啡館還沒有正式熄燈!!
威尼斯佛羅里安咖啡館還沒有正式熄燈!!
威尼斯佛羅里安咖啡館還沒有正式熄燈!!
2020年新年第一天.佛羅里安咖啡館👉
2020新年快樂 在 愛咪-美國免稅代購 Facebook 的最佳貼文
2021新年快樂!
愛咪先跟大家說聲Happy New Year, 希望新來的年掃除過去一年來的陰霾, 撥雲見日!
過去的一年, 美國真的不比台灣, 天災和人禍似乎都朝這個地方來了. 還記得上回發文嗎? 3月份起開始封州, 學校停課,絕大部份的商店都不淮營業. 只有超市,加油站,葯局, 餐廳(外帶)能夠開店. 當時, 詹姆士的公司也開始讓員工在家裡遠距離上班了!
封州自3月到5月... 這段期間因為大家對這個病毐還不清楚,加上看到紐約州醫院爆滿, 每晚新聞都是遺體無處存放的驚悚畫面, 愛咪經常失眠! 朋友間都只是靠電話傳訊息, 如果需要拿東西時, 我們習慣在門口放一個紙箱, 再把物品放在門口. 連電鈴我們都不敢碰的. 我通常隔著玻璃窗對著戴口罩的朋友揮揮手!
雖然超市有開, 但是我們很小心的減少外出購物. 幸好各超市都慢慢有推出網路訂菜. 在門口搬進箱子, 再仔細用肥皂清洗食品的包裝袋或是用消毐紙巾擦拭, 變成日常的一部份.
初期衛生紙, 麵粉, 發粉真的買不到!牛奶雞蛋肉品限量! 朋友圈只要見到哪家超市有賣衛生紙就立馬在社區發通知! 印象深的一次是疫情初期, 我為了搶葯局的限量口罩, 看到線上補貨通知, 馬上帶著小孩前往. 只是, 我還是晚了一步!! 當時我情緒好低落, 為了口罩, 還硬拖著發燒快39度的小孩出去! (老公那時還需要上班)
夏天到了, 疫情一樣, 但是多了山火! 從加州燒上來, 最後連自己的州也燒個不停了! 每天除了看確診人數, 還要看pm2.5指數. 為期約2週, pm2.5 指數經常超過500 甚至破錶到到無法紀錄! 這時大家搶的是家裡冷氣的過濾網. 而且要買超高密度那種, 可以擋pm2.5的. 外面的天空是橘子色,空氣聞起來就好像你站在寺廟前的金爐! 也要隋時查看有沒有撤離通知. 政府要求我們要有逃難包, 如果火一燒過來,隋時需要用到! (朋友圈有人買了槍, 怕逃難時太亂可能需要防身)
夏天唯一開心的是訂到了冷涷柜! 雖然需要等2個月交貨, 己經足以讓我每天數日子開心期盼! 有了冷涷柜就可以囤貨啦, 不用擔心是不是又疫情升高, 不敢出去採買或超市物資斷貨.
Oregon己是全美防疫模範前幾名. 但是總累積染疫人數迄今仍達11萬人. 每日確診約在1500人上下! 就盼疫苗能將疫情好好控制下來.
除了天災,還有人禍. 人禍就是因為黑人被警察勒死的案件, 整個波特蘭市中心自年初就開始無限期的抗議. 抗議人士從各州而來, 日夜不斷,暴動,爆炸, 槍擊, 砸店.... 連川普都引進聯邦運隊要接手控管局面...
以前市中心是波特蘭最美的街景, 現在不復以往..
2020除夕前, 我們懷著不安的心情進入快一年沒有去的市區... 耶誕前夕, 市區彷彿死城, 沒有逛街的人, 沒有耶誕音樂, 有的是街頭遊民... 商店店鋪的玻璃櫥窗全部用木板釘住了, 因為經常有不肖份子藉著抗議遊行卻砸店放火,搶物品的事件..... 我不懂什麼叫做真民主, 真自由.... 難道我們就該承受這樣的市容, 這樣帶有恐懼的生活? 小小市民們的權利又有誰來伸張?
不過,看到不少自願的藝術家頂著冷風, 在各處單調木板櫥窗上畫上各種彩色圖案, 努力的想要把市區注入活力和希望!
真的, 黑暗終將過去, 曙光一定會接手!!
2021年許願: 可以安心的去看牙醫, 可以去美容院剪頭髮(我們已一整年全家互剪..天阿, 從沒想過詹姆士幫我剪成...狗咬的...), 可以回台灣, 孩子可以去學校!
過去一年雖艱難, 但是我們都安好, 雖然我們無法回台灣見年邁的父母和家人, 但是至少他們都平安!
這一年因為需要親自帶孩子, 在家自學. 所以只接直接寄送的訂單. 但是也很開心見到一直支持愛咪的老朋友們可以在台灣健健康康生活, 過著開心shopping的日子!
再跟大家說一次: 2020 新年快樂!!
若需要代購, 請email 到 amyamyco@gmail.com
直接寄送一整箱國際運費約1200起. 箱子大小約可裝9雙男球鞋那麼多容量
2020新年快樂 在 ㄢㄢ小日常 Ann in Taipei Youtube 的最佳解答
🎊 這集影片裡的傢俱是《輕品巧室》的
🎉 我有詳細🔎的解說再下來往下滑來
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📣 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐚𝐠𝐫𝐚𝐦:𝐭𝐚𝐢𝐩𝐞𝐢_𝐬𝐞𝐫𝐞𝐧𝐚𝐝𝐞 ▶ 來玩喲:)
📣 𝐅𝐚𝐜𝐞𝐛𝐨𝐨𝐤:ㄢㄢ小日常 𝐀𝐧𝐧 𝐢𝐧 𝐓𝐚𝐢𝐩𝐞𝐢 ☻
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使用到的家具清單🧾
❶ 積木系列-禪-托盤滑軌斗櫃https://reurl.cc/EzOk6n
❷ Lady Table 一秒延伸極簡餐桌 https://reurl.cc/8nNZgg
❸ 積木系列-禪-滑軌儲物高櫃 https://reurl.cc/v1bMXA
❹ 夜幕藍沙發 https://reurl.cc/2g5n0n
❺ 積木電視櫃 https://reurl.cc/m9jdzY
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(๑´ڡ`๑)告別2020。
新年快樂🎉🎊🎈
2021來了(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)
謝謝陪伴在我身邊的你們。
-
為了拍這一個影片,
我把原本的家具全部收了起來,場地空出來。
花了近1個月試用《輕品巧室》的家具。
試用之後家具就被收回去了!
你們不要擔心!
-
聊聊這個:「定規系統櫃」
就是像積木一樣可以拼起來。
變成整套的系統櫃一樣。
用的不是現在那種現成家具店那種很薄的密集板,
是奧地利進口的系統板,是很扎實有份量的。
等於就像是用了系統櫃一樣。
五金是我最在意的部分,
而這一套的五金真的很棒,
滑軌拉起來極滑順。
我最喜歡的是緩衝設計
不會「碰!」一聲整個大愛。
用這種系統櫃的好處就是「收納」
收納空間變得超級多,超級。
然後都不是那種自己要組裝的簡易家具噢
是真正的那種大型家具。
非常堅固耐用。
像是電視櫃,可以吧機上盒那些哩哩叩叩的東西全部放進去,
是我下一個目標物!
然後,讓我想把沙發🛋️換掉的「伸縮餐桌」
是這次的超級黑馬!
本來對他沒有很抱期望,
結果,大片的桌面,真的好好用噢!
完全解放空間啊!
煮菜可以擺得好放鬆😌
而且可以拉開完全不怕有客人來
這次用完之後
整個好想要的就是這一張桌子
真的很喜歡💕
-
𝒮𝑜𝓃𝑔: ℐ𝓀𝓈𝑜𝓃 - ℳ𝑜𝓂𝑒𝓃𝓉𝓈 (𝒱𝓁𝑜𝑔 𝒩𝑜 𝒞𝑜𝓅𝓎𝓇𝒾𝑔𝒽𝓉 ℳ𝓊𝓈𝒾𝒸)
ℳ𝓊𝓈𝒾𝒸 𝓅𝓇𝑜𝓂𝑜𝓉𝑒𝒹 𝒷𝓎 𝒱𝓁𝑜𝑔 𝒩𝑜 𝒞𝑜𝓅𝓎𝓇𝒾𝑔𝒽𝓉 ℳ𝓊𝓈𝒾𝒸.
𝒱𝒾𝒹𝑒𝑜 ℒ𝒾𝓃𝓀: 𝒽𝓉𝓉𝓅𝓈://𝓎𝑜𝓊𝓉𝓊.𝒷𝑒/𝒪𝒾𝓏5ℋ0𝒵𝓂𝓊𝒢ℳ
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